10 choses que j'ai apprises à vivre avec la vulvodynie

Si vous ne savez pas ce qu'est la vulvodynie, je ne vous en veux pas. Beaucoup de gens n'ont jamais entendu parler de cette maladie, mais je fais partie des 16% de femmes touchées par cette maladie et j'ai beaucoup appris depuis le diagnostic..

Mes symptômes n'étaient pas tous dans ma tête. La vulvodynie a finalement été diagnostiquée en 2011, après huit années de mauvais diagnostics constants, et on m'a dit que la douleur n'était pas réelle, qu'elle était dans ma tête. Si quelqu'un vous a déjà dit que vous simuliez votre douleur, vous savez à quel point c'est frustrant et blessant. Ma douleur était vraiment réelle. Certains jours, c’était tellement débilitant que je passais d’énormes portions de mon quart de travail à pleurer dans la cabine de toilette, incapable de supporter de s’asseoir sur une chaise de bureau pendant une minute de plus. Aller d'un médecin à l'autre et se faire dire qu'il n'y avait rien qui clochait chez moi était bouleversant. S'il n'y a rien qui cloche, alors pourquoi est-ce que ça fait mal tout le temps? Pourquoi la pénétration pendant les rapports sexuels ressemble-t-elle à un couteau chaud??

Il n'y a pas de remède contre la vulvodynie. Les professionnels de la santé qui croient en la vulvodynie (lire: qui croient leurs patients lorsque nous expliquons notre douleur et nos symptômes) la caractérisent comme une douleur brûlante, picotante et aiguë qui se produit dans la vulve et à l’entrée du vagin. Parfois c'est constant, parfois c'est intermittent. Parfois, cela ne se produit que lorsque la vulve est touchée. De toute façon, il n'y a pas de remède pour la condition.

Ils ne savent toujours pas ce qui le cause. Cependant, il existe toute une série de théories différentes: traumatisme sexuel, insertion de tampons, équitation ou vélo, autre type de traumatisme jamais provoqué par une blessure, infection à levures prolongée… C’est une autre raison pour laquelle il est si difficile d’obtenir une diagnostic.

J'ai failli ne pas savoir ce qui n'allait pas avec moi. J’étais chez les médecins pour quelque chose de complètement indépendant, mais elle a remarqué que je me repositionnais constamment et que je changeais de poids sur la chaise au cours de la consultation et elle m’a posé une question délicatement formulée que personne n’avait jamais pris la peine de me poser auparavant: c'est souvent inconfortable… là-bas? »La réponse fut oui,

Je n'avais pas à "vivre avec". Ce médecin avait une certaine connaissance de la maladie et c'est parce qu'elle avait été sensibilisée à ce problème très spécifique et rare que j'ai finalement pu obtenir de l'aide. J'ai été dirigé vers une clinique spécialisée et après quelques tests, j'ai reçu un diagnostic et un plan de traitement..

Je ne suis pas cassé. J'avais peur de ne jamais pouvoir être dans une relation à long terme parce que je ne serais pas capable de satisfaire les besoins de mon partenaire. Les relations sexuelles pendant une poussée sont si douloureuses qu'elles pourraient parfois me faire pleurer et me laisser irrité et anxieuse pendant des jours. J'ai ressenti une énorme culpabilité à ce sujet. J'ai eu des partenaires dans le passé qui ne soutenaient pas ma condition. C'était même l'une des raisons pour lesquelles mon ex m'a donné de vouloir mettre fin à notre mariage. Je devais arrêter de me considérer comme «brisée» et commencer à accepter que mon état était ce qui était normal pour moi. Une fois que j'ai pris en charge mes propres limites et limites, cela ne m'a pas empêché de m'engager dans des relations amoureuses épanouissantes et intimes. En fait, je suis maintenant dans une relation heureuse, aimante et engagée, et bien que la vulvodynie rende parfois difficile la relation sexuelle, cela ne nous empêche pas de partager plein d'autres aspects de notre vie..

Combien de fois j'ai des relations sexuelles ne définit en aucune manière ma relation. Vous pouvez avoir tout le sexe du monde et rester dans une relation sans amour. Il a fallu un certain temps pour que je cesse de supposer que ma vulvodynie allait saboter toutes mes relations amoureuses et faire de moi une chatte à vie. Une fois que j'ai cessé de croire que ma vie sexuelle était la fin de tous dans mes relations amoureuses, ils sont devenus infiniment plus épanouissants.

Avoir cette condition est devenu une bénédiction en quelque sorte. Cela m'a obligé à discerner le type de relation que je voulais. Je ne voulais pas d'une relation centrée sur le sexe, je voulais une relation fondée sur des objectifs et des passe-temps partagés, une bonne conversation et des éclats de rire partagés. La fréquence à laquelle ces choses se produisaient était bien plus importante pour moi que la fréquence à laquelle je pouvais me cogner avec mon autre. À la fin, j'ai concentré mon énergie sur d'autres aspects de la relation et le résultat final a été un partenariat enrichissant..

Je peux encore être sexy. Lorsque vous êtes diagnostiqué avec la vulvodynie, vous devez dire adieu aux g-strings en dentelle et au corps en lycra. C'est tout le coton, tout le temps à partir de maintenant. Au début, cela me gênait - surtout que j’avais eu honte de mon pantalon de grand-mère une fois auparavant, et même de la part d’un partenaire sexuel! - mais maintenant que je suis confiant dans ma peau, je me rends compte que la sensualité est un état de esprit.

La douleur est gérable. Quand j'ai commencé mon voyage avec la vulvodynie, je pensais que j'étais destiné à souffrir pour toujours, que je sois assis ou que j'aie des relations sexuelles. Heureusement, ce n'était pas vrai. Bien que je devais modifier mon mode de vie et être strict sur certaines choses, j'ai trouvé un moyen de gérer ma douleur. Parfois, je transporte avec moi une paire de sous-vêtements de rechange afin d'avoir toujours une petite culotte en coton fraîche lorsque j'en ai besoin. Je change de maillot de bain après la baignade. Je dois utiliser des bonnets et des sous-vêtements THINX à la place des tampons et éviter les jeggings. Cependant, c’était tous de petits sacrifices à faire pour gérer ma douleur. Je porte toujours un joli jean en cuir noir au club tous les deux mois, mais je fais attention de ne pas y passer trop de temps. Je porte encore un body de temps en temps, mais seulement pour quelques heures. En étant active dans la gestion de ma douleur, je suis encore capable de vivre pleinement ma vie, et si cela signifie faire les choses un peu différemment des autres femmes, c'est bien. Être différent ne veut pas dire que je suis brisé.